Boom aan Heilig Hart herdenkt Nele die overleed aan zeldzame ziekte

25 februari 2021 | 14u14 | Gepost door redactie
141 coronapatiënten in UZ Leuven, 43 in Heilig Hartziekenhuis
Naar aanleiding van de dag van de zeldzame ziekte op 28 februari planten zorgmedewerkers van het Regionaal ziekenhuis Heilig Hart Leuven een boom. Die planten ze voor Nele, die stierf aan de ziekte van Creutzfeldt-Jacob, maar tegelijk ook voor alle andere patiënten die lijden of stierven aan een zeldzame ziekte.

In Europa wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd wanneer deze bij minder dan 1 op de 2000 mensen voorkomt. Elke zeldzame ziekte treft op zich dus weinig mensen, maar aangezien er veel zeldzame ziekten zijn, is de groep van personen met een zeldzame ziekte wel groot. Daarom wordt op 28 februari, op de internationale zeldzame ziektedag, extra aandacht besteed aan de uitdagingen voor zeldzame ziekten zoals het vinden van doelgerichte psychosociale ondersteuning. Vaak duurt het ook lang voor een correcte diagnose wordt gesteld.

Een hartverwarmend project

Nele Leeten leed aan zo’n zeldzame ziekte, namelijk die van Creutzfeldt-Jacob. Een paar maanden na haar diagnose overleed ze op 5 november 2020. Het verlies van een dierbare moeder van hun 2 kinderen en een echtgenote was voor haar man Peter Creten het einde van een intense strijd tegen een zeldzame nietsontziende en mensonterende ziekte. Tegelijk was het ook het begin van een hartverwarmend project.

Om Nele te eren startte Peter een project op waarvoor hij inspiratie vond in een documentaire die hij destijds samen met Nele had bekeken en waar ze beiden hoop uit putten voor een betere toekomst: “Die documentaire ging over een project in Brazilië en twee mensen die een heel gebied opnieuw bebost hebben. Ze hebben meer dan 2 miljoen bomen geplant op 20 jaar, en dat gaf ons wat hoop. Als een paar mensen zoveel kunnen doen, kunnen wij misschien ook iets doen, dachten wij toen.” Intussen krijgt het project meer een meer vorm via verschillende aanplantingen op diverse locaties.

Ook in Leuven

Het verhaal van Peter bereikte ook enkele zorgmedewerkers van het Regionaal ziekenhuis Heilig Hart Leuven. Nele verbleef daar een tijdje op de dienst neurologie toen de ziekte was vastgesteld. Vervolgens groeide de idee en de wil om ook iets te doen.

“Het verhaal van Nele, haar laatste krachten en haar vechtlust, heeft ons diep geraakt”, vertelt verpleegkundige en één van de initiatiefnemers van het project, Sofie Ceustermans. “Ook in ons ziekenhuis komen en gaan patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte. We weten maar al te goed hoe ingrijpend dit kan zijn, hoe de ziekte het van de patiënt overneemt. Ook de impact van dit alles op de naasten is verschrikkelijk zwaar.  Daarom namen we contact op met Peter die graag wilde meewerken. Op 26 februari, op de valreep voor de dag van de zeldzame ziekte (nvdr.28 februari) planten we daarom samen een boom op onze ziekenhuissite”, aldus Sofie. 

Peter Creten neemt graag deel, waarbij hij toelicht welke betekenis hij geeft aan deze symbolische gebeurtenis: “Voor ons, de ‘boombassadeurs’, staan bomen symbool voor veerkracht en de zinvolle invulling van iemands leven.”

 15 bomen

“De zorgmedewerkers zamelden ook een geldbedrag in voor de vzw ‘Bomen voor Nele’”, vertelt Sofie Ceustermans. “Voldoende om 14 bomen te planten. De vijftiende boom is dewelke op onze ziekenhuissite een plaats krijgt”.

Omwille van diverse bouwwerken op de ziekenhuissite wordt de boom in een grote, stevige plantenbak geplant. Na de bouwwerken krijgt hij een definitieve, mooie plaats op het vernieuwd ziekenhuisdomein waar hij zijn wortels vrij kan laten gedijen.

Lees meer over